Atualmente, é um tal do "dia de". Todo mundo quer ter um dia. Em se tratando de minorias, essa foi a forma encontrada pelos movimentos sociais para homenagear e lembrar destas pessoas e da luta pelos seus direitos. Dia da Consciência Negra, Dia da Mulher, Dia do Indio, Dia da Luta da Pessoa com Deficiência, Dia mundial de conscientização do autismo, Dia Internacional da Síndrome de Down. Dias encontrados para pontuar conceitos, para falar de, para conscientizar, para dedicar a estes grupos mundialmente ainda excluídos e segregados.
Mas a verdade é que lugar de preto ainda é na favela (nas 5 classes de 3º ano da escola de meu filho não existe NENHUMA criança negra); mulher quando é estuprada ainda leva a culpa (vejam o caso das meninas de 12 anos no STJ); índio é tido como vagabundo que quer morar de favor na terra alheia (sendo que eles eram os donos de toda essa terra que hoje habitamos); pessoas com deficiência são um fardo (nunca me esqueço do dia em que um de nossos bebês da Associação faleceu e alguém disse: "Melhor assim! Agora esse pai vai viver!"); autistas são pessoas que moram em seu próprio mundo e não se comunicam com ninguém (esse é pra matar!) e síndrome de down é "bonitinho" e "olha, já tá até entrando na faculdade".
Enfim, um bando de datas que pontuam, ajudam, tem seu valor sim, mas não satisfazem!
Agora, o pessoal está se movimentando pra que a síndrome de angelman também tenha um dia! De boa: pra quê???? Eu sei, é a síndrome da minha filha, seria legal se desse no noticiário à noite e se a síndrome de angelman ficasse mais popular. Putz! Já pensou??? Eu chegar num médico na emergência, falar em angelman e ele conhecer??? Fantástico!
O que me preocupa é que temos mais de 6.000 síndromes e um calendário de 365 dias. Não quero que se resolva o meu problema. Eu quero que todo mundo tenha oportunidade. Eu quero que todo mundo tenha dignidade. Eu quero que todo mundo seja respeitado. Eu quero que todo mundo tenha direito à vida, à saúde, à educação, ao lazer e até a uma morte digna. Por que não??? É utopia??? Que seja!
Quero que a cadeira de genética seja melhor aplicada na faculdade de medicina; quero que os médicos sejam mais humanizados e se preocupem menos em saber e mais em acolher; quero que as associações de pessoas com deficiência saibam conversar, se ouvir e dialogar; quero que as famílias de pessoas com deficiência permitam o protagonismo de seus filhos e quero também que estes filhos se sintam autores de sua história; quero que sejamos menos coitados e mais amados; quero que haja respeito real às diferenças e que paremos de comemorar a vida dessas pessoas só quando elas se parecem um pouco mais conosco; quero que parem de falar em inclusão o tempo todo, como se fosse isso uma bandeira que a gente levanta e tá tudo certo...
Enfim, perdoem a minha aparente implicância com os tais dias. Não é isso... Se alguém lutar pelo dia da síndrome de angelman, eu apoiarei, divulgarei e estarei permanentemente ao lado. Mas quero que pensemos melhor no que estamos fazendo e no que estamos esperando disso. Existem mais 6.000 síndromes. Qual será o dia delas???
Adriana Monteiro
