Porque trabalhos como os do Special Kids são tão importantes?

Sou mãe de uma criança com uma síndrome rara. Quando a Ana Luísa nasceu, era uma bebê linda, sem nenhum traço sindrômico e era quase impossível diferenciá-la dos demais bebês, exceto por dificuldades de sucção, refluxos e por um sono extremamente difícil.

Aos 8 meses, ela ainda não sentava e resolvemos trocar o pediatra... Daí por diante, atravessamos uma jornada que pode ser resumida em 16 neurologistas e 4 geneticistas, até o diagnóstico conclusivo de síndrome de angelman.

Ouvir a palavra "síndrome" para alguém que não teve contato anterior com ela é ouvir "mutação genética", "anomalia", "ET", ou algo do tipo. O mundo de qualquer mãe desaba. O meu também desabou. Todos os sonhos de vida perfeita de propagandas, novelas e filmes românticos vêm abaixo nessa hora. 

E aí surge a necessidade de nascer de novo, com um novo olhar, com uma nova força, para uma vida diferente e provavelmente muito mais rica e bela do que aquela que um dia você sonhou. 

Passado o susto, é necessário pesquisar, correr contra o tempo e vencer as barreiras físicas, emocionais, psicológicas e afetivas que o mundo dos ditos "normais e saudáveis" impõem.

Mas, o ser humano tem uma capacidade de superação incrível e nossas crianças conseguem, via de regra, superar todas suas barreiras. Entretanto, elas não podem superar a barreira de ninguém.

A maior barreira não está nelas, mas no olhar deposto sobre elas: pena, medo, culpa, preconceito e tantos outros sentimentos ruins, sem propósito e inevitáveis. São as barreiras do outro que as impedem de crescer, na maioria das vezes. 

Ana Luísa está com 11 anos e o João Arthur com 8. Durante estes 11 anos, raramente somos convidados para uma festa de aniversário, por exemplo. Tenho certeza que não é por maldade, nem por indiferença. Em geral, as pessoas evitam o convívio porque não sabem como se portar. O que fazer? Como falar? Como pego nela? Pode abraçar? Pode beijar? O que ela tá querendo? Perguntas recorrentes que impõem uma barreira quase que intransponível. O medo do novo e do diferente me impede de mudar o meu olhar.

Considero, assim, que o trabalho de fotografia desenvolvido pelo Special Kids vêm na contramão de tudo que por muito tempo se pensou a respeito destas pessoas. Descobrir que estas crianças são protagonistas de suas vidas e de suas histórias, perceber a alegria em seus rostos e no rosto de suas famílias, revelar a beleza inerente a cada uma delas, livrando-as de uma dicotomia em que o belo a elas se contrapunha, é muitas vezes devolvê-las a vida, a auto-estima e a alegria de poder ser diferente. 

Parece pouco, mas não é. Além disso, cresce internacionalmente uma corrente na comunidade médica internacional que propõe o aborto após o nascimento. A prática de eugenia é hoje uma realidade. A Dra. Francesca Minerva da Universidade de Melbourne, na Austrália, é uma das médicas responsáveis pela matança de crianças como minha filha. Na Holanda, a Dra. Navarini afirma que a responsabilidade de "pôr fim aos sofrimentos das crianças", na realidade, recai totalmente sobre as costas (e sobre a consciência) dos médicos, dado que os pais não estão habilitados a fazê-lo pelo protocolo. A Universidade de Groningenque autorizou que o protocolo de experimentação se estenda às crianças de menos de 12 anos.  

“Cada ano a morte ‘liberta das dores’ cerca de oitocentas crianças holandesas. Destas, continua Verhagen, ao menos vinte têm uma existência que é tão terrível, insuportável, desesperada que é preferível a morte” (Cf. Andréa Tarquini, Olanda, si all’eutanasia sui bambini, La Repubblica, 31 de agosto de 2004).  

Assim, trabalhos de inclusão social como os do Special Kids que demonstram que a vida destas pessoas é igualmente rica, preciosa, bela e feliz (sim, não conheço nenhuma criança mais feliz que minha filha), contribuem signficativamente para a aceitação destas pessoas e para a derrubada de idéias bárbaras de eugenia e neonazimo que vêm ganhando cada dia mais adeptos em todo mundo.