Quando soube que minha filha era uma criança com síndrome de angelman foi um alívio... O luto eu vivi antes, quando percebi que algo estava errado. Ter um diagnóstico foi um alento, uma canção de ninar para quem não conseguia mais dormir pensando: "- O que minha filha tem?"
Nesta altura, eu já sabia o que desejava para ela: uma vida sem limites. E a menina não tinha sossego... era fisioterapia, equoterapia, musicoterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, psicomotricidade e tudo mais que me desse esperanças de alguma qualidade de vida para minha pequena.
Olho pra trás e sei que fiz tudo que eu podia e também o que não podia. Se adiantou? Sim. Ela anda, criou um repertório vasto de comunicação, consegue realizar as tarefas de vida diária com ajuda e está desenvolvendo muito bem.
Mas, sua adolescência chegou rápido demais e sem me perguntar se eu estava pronta para vê-la crescer. Minha filha tem um espectro autístico bem definido e que tem desafiado os meus neurônios na tentativa de entendê-la. Por vezes, acho que ela é mimada, voluntariosa e que só faz o que quer. Por vezes, acho que sou dura demais e não deixo que ela se expresse e que manifeste o que ela realmente deseja. Portanto, sequer consigo perceber quem sou nesse papel de mãe (a liberal ou a durona?). Não consigo saber se ela está feliz. Isso me mata.
Já passei por muitas fases difíceis com a Ana Luísa... tempos em que eu achei que ela não iria mais andar, tempos em que ela tinha tanta pneumonia que eu achava que uma hora o pulmão não aguentaria, tempos em que eu achei que ela só conseguiria se alimentar por sonda... Entretanto, eu sempre soube o que fazer e agora eu confesso que não sei mais.
É interessante. Mãe acha que é Deus. Até crê, reza, pede, ajoelha e chora suplicando que o Pai olhe por sua cria, mas no fundo, ela acha que é capaz de resolver tudo (ou será que essa soberba é só minha?). Mas, tem uma hora - que pode chegar mais cedo ou mais tarde - em que não somos capazes de nada.
A impotência diante de um filho é algo infinitamente dolorido. Como é difícil entrar no seu mundo e descobrir o que ela anseia, o que pensa, o que sonha.
Meu coração se acalma quando penso no meu outro filho. João fala "pelos cotovelos", gosta de conversar, confia em mim e divide seus segredos comigo. Mesmo assim, não sou capaz de saber tudo que se passa dentro da sua cabeça e de seu coração, porque somos seres humanos complexos demais para sermos plenamente entendidos pelo outro.
E assim, seguimos... impotentes diante das dores de nossos filhos. Nos resta despir da soberba e acreditar que há dores que mãe nenhuma será capaz de curar.
Para todas as mães soberbas como eu.
Beijos.
Adriana Monteiro da Silva
