A vida que eu não sonhei - Sobre anencefalia e outras diferenças...

Muito tem se falado sobre a decisão que o Supremo Tribunal Federal  está para firmar.

Descriminalização do aborto para grávidas de anencéfalos. Eu não consigo ver justificativa plausível em se criminalizar uma mulher que aborta. A não ser que criminalizemos também o pai. Sim, há um feto. Há uma mãe e um pai. Mas a pena é restrita à mulher. O crime é dela, a assassina é ela, a sem coração é ela... Ok, não é essa a discussão que interessa agora.

O que interessa é que não está se fazendo uma discussão sobre aborto. Está se fazendo uma discussão restrita ao aborto de fetos anencéfalos.

A verdade é que pouco se sabe sobre anencefalia e pouco se sabe sobre a maioria das alterações genéticas humanas. E, cada dia mais percebo, que continuaremos sem saber se não houver uma mudança imperiosa na forma em que os inúmeros tipos de deficiência são tratadas e encaradas socialmente.

A anencefalia não é o único caso em que mulheres desesperadas procuram o Judiciário para a prática de aborto. Ouvir de um médico que a deficiência de um filho é incompatível com a vida é algo que só sabe quem já passou.

Primeiramente, preciso dizer que não tenho nenhuma noção da dor de uma mulher que descobre que carrega em seu ventre uma criança com uma síndrome genética severa e que os médicos - em geral - dizem que não irá sobreviver... Eu só tive diagnóstico da síndrome da minha filha quando ela já estava com 1 ano e 4 meses. Minha dor foi de outra ordem...

O que leva uma mulher grávida a procurar o Poder Judiciário para pedir autorização para praticar um aborto de uma criança com deficiência? Desespero, completa falta de apoio, medo do desconhecido e de não suportar carregar seu filho nos braços por um curto espaço de tempo? Com certeza, tudo isso e muito mais.

Minha filha me deu alguns presentes. Um deles é que eu ouço histórias e ajudo outras mães há alguns anos. Marília Castelo Branco, minha Lila, amiga e confidente foi uma destas mães que poderia ter   abortado.  Luciana Fonte, Alessandra Bastos e tantas outras também. São casos em que a justiça brasileira, em geral, autoriza o aborto. Estas mulheres tomaram o caminho contrário. Conseguiriam optar por seu direito à maternidade, à vida e - por que não? - à morte.

Às vezes, a morte chega cedo demais... e só a mãe que já enterrou um filho conhece esta dor... Mas, acredito eu, que seja reconfortante pensar, que fomos capazes do amor, que demos e recebemos tudo o que podíamos, ainda que por pouco tempo, ainda que por um dia, que por uma hora, beijamos, amamos, tocamos e sentimos aquilo que a vida nos permitiu sentir.

Sem vida, não há toque, não há beijo, não há afago.

Muitas de nossas crianças - que não possuem prognóstico diverso dos anencéfalos - estão vivas. Muitas! Outras não sobreviveram. Mas essa não é a vida??? Desde que Ana Luísa nasceu os médicos me preparam para a sua morte. E é horrível ouvir isso. A ordem da vida é que os filhos durem mais que seus pais. Mas, que bom se todos nós nos preparássemos porque acho que esta é mesmo a única certeza que temos nessa vida. Não somos eternos. Temos missões distintas, que exigem tempo distinto. 

É verdade, é uma vida não sonhada. Ninguém fala: "- Pai querido, que meu filho tenha uma síndrome!" Não! Nós sonhamos com saúde, com prosperidade, com felicidade... Não desejamos morte, convulsões, dificuldades locomotoras... Ninguém sonha com isso. Mas aí, a vida te dá isso! Mas isso não vem só!  Não! Isso vem acompanhado de tanta coisa boa, que eu poderia passar o dia aqui escrevendo e eu não conseguiria relatar. É um amor nunca sentido, é uma alegria em cada conquista, é um desafio entusiasta por aprendermos uma forma nova de comunicação, é uma vida que precisa ser olhada com olhos do alto. Olhos que transpassem essa vida. E nesta vida tão diferente, tão desigual, descobrimos alegrias também inusitadas, sorrisos e toques jamais esperados e, como não poderia deixar de ser, haverão as dores... mas quem não as tem???

Mas como já disse, continuo afirmando que me acho completamente incompetente para fazer juízo de quem quer que seja quando a questão é aborto. Principalmente no Brasil. Crianças com síndromes genéticas severas exigem dedicação praticamente exclusiva. Em sua maioria, este cuidado recai sobre as mulheres. E neste caso, trabalhar torna-se quase que incompatível. E o que fazer??? Os pais, em geral, somem. Sim! Os homens, em geral, tem mais dificuldade de lidar com a dor. Eles não suportam. Acredito que podemos falar que 80% (sem medo de errar) das famílias de crianças com deficiência são chefiadas por suas mães. Pensão alimentícia neste país é uma palhaçada... Fora os pais conscientes, elas são estipuladas entre 10 e 30% (mas essa última é uma raridade) dos vencimentos do pai. Em geral, são uma piada de mau gosto! E eu gostaria de saber quanto que um homem casado gasta com seu filho. Tenho certeza que é bem mais... O benefício de prestação continuada só é concedido quando há prova de miserabilidade. Ou seja, é muita hipocrisia dizer que uma mulher que não tem com quem contar - nem com o Estado - ainda possa ser criminalizada por isso. Acredito piamente que dormir após a prática do ato de aborto - que não deixa de ser uma violência contra si própria - seja algo muito difícil. A pena já está aí... e ela é cruel!

Esta não é uma defesa do aborto. Acho que temos tantas formas responsáveis de evitar uma gravidez. Nunca vou defendê-lo. Mas acho que criminalizá-lo não ajuda em nada.

Precisamos repensar formas de apoio para estas mulheres, famílias e crianças. Quem cuidará destas mães?? Quem orientará estes pais??? Quem acolherá estas crianças??? Quem as amará verdadeiramente??? Convido a cada um que é realmente contra a prática do aborto a tomar uma iniciativa. Não levantando bandeira. Bandeira todo mundo levanta. É preciso repensar de que formas o Brasil tem tratado seus filhos com deficiência e de que formas continuaremos a tratá-los.

Ouvi esta semana inúmeras vezes a frase: "Chega de torturar as mulheres". Me perdoem, mas se acharmos que a vida exige perfeição, em breve, estaremos abortando também as crianças que possuem genes de doenças degenerativas e muitas outras. A eugenia é aceita entre nós. Sim, ela é. E silenciosamente ganha rumos cada vez maiores. Até onde iremos na busca pela felicidade? Ela também aparece entre os espinhos, mas só a vê quem enxerga com a alma.

Por menos julgamentos e mais amor!

Adriana Monteiro da Silva

Porque trabalhos como os do Special Kids são tão importantes?

Sou mãe de uma criança com uma síndrome rara. Quando a Ana Luísa nasceu, era uma bebê linda, sem nenhum traço sindrômico e era quase impossível diferenciá-la dos demais bebês, exceto por dificuldades de sucção, refluxos e por um sono extremamente difícil.

Aos 8 meses, ela ainda não sentava e resolvemos trocar o pediatra... Daí por diante, atravessamos uma jornada que pode ser resumida em 16 neurologistas e 4 geneticistas, até o diagnóstico conclusivo de síndrome de angelman.

Ouvir a palavra "síndrome" para alguém que não teve contato anterior com ela é ouvir "mutação genética", "anomalia", "ET", ou algo do tipo. O mundo de qualquer mãe desaba. O meu também desabou. Todos os sonhos de vida perfeita de propagandas, novelas e filmes românticos vêm abaixo nessa hora. 

E aí surge a necessidade de nascer de novo, com um novo olhar, com uma nova força, para uma vida diferente e provavelmente muito mais rica e bela do que aquela que um dia você sonhou. 

Passado o susto, é necessário pesquisar, correr contra o tempo e vencer as barreiras físicas, emocionais, psicológicas e afetivas que o mundo dos ditos "normais e saudáveis" impõem.

Mas, o ser humano tem uma capacidade de superação incrível e nossas crianças conseguem, via de regra, superar todas suas barreiras. Entretanto, elas não podem superar a barreira de ninguém.

A maior barreira não está nelas, mas no olhar deposto sobre elas: pena, medo, culpa, preconceito e tantos outros sentimentos ruins, sem propósito e inevitáveis. São as barreiras do outro que as impedem de crescer, na maioria das vezes. 

Ana Luísa está com 11 anos e o João Arthur com 8. Durante estes 11 anos, raramente somos convidados para uma festa de aniversário, por exemplo. Tenho certeza que não é por maldade, nem por indiferença. Em geral, as pessoas evitam o convívio porque não sabem como se portar. O que fazer? Como falar? Como pego nela? Pode abraçar? Pode beijar? O que ela tá querendo? Perguntas recorrentes que impõem uma barreira quase que intransponível. O medo do novo e do diferente me impede de mudar o meu olhar.

Considero, assim, que o trabalho de fotografia desenvolvido pelo Special Kids vêm na contramão de tudo que por muito tempo se pensou a respeito destas pessoas. Descobrir que estas crianças são protagonistas de suas vidas e de suas histórias, perceber a alegria em seus rostos e no rosto de suas famílias, revelar a beleza inerente a cada uma delas, livrando-as de uma dicotomia em que o belo a elas se contrapunha, é muitas vezes devolvê-las a vida, a auto-estima e a alegria de poder ser diferente. 

Parece pouco, mas não é. Além disso, cresce internacionalmente uma corrente na comunidade médica internacional que propõe o aborto após o nascimento. A prática de eugenia é hoje uma realidade. A Dra. Francesca Minerva da Universidade de Melbourne, na Austrália, é uma das médicas responsáveis pela matança de crianças como minha filha. Na Holanda, a Dra. Navarini afirma que a responsabilidade de "pôr fim aos sofrimentos das crianças", na realidade, recai totalmente sobre as costas (e sobre a consciência) dos médicos, dado que os pais não estão habilitados a fazê-lo pelo protocolo. A Universidade de Groningenque autorizou que o protocolo de experimentação se estenda às crianças de menos de 12 anos.  

“Cada ano a morte ‘liberta das dores’ cerca de oitocentas crianças holandesas. Destas, continua Verhagen, ao menos vinte têm uma existência que é tão terrível, insuportável, desesperada que é preferível a morte” (Cf. Andréa Tarquini, Olanda, si all’eutanasia sui bambini, La Repubblica, 31 de agosto de 2004).  

Assim, trabalhos de inclusão social como os do Special Kids que demonstram que a vida destas pessoas é igualmente rica, preciosa, bela e feliz (sim, não conheço nenhuma criança mais feliz que minha filha), contribuem signficativamente para a aceitação destas pessoas e para a derrubada de idéias bárbaras de eugenia e neonazimo que vêm ganhando cada dia mais adeptos em todo mundo.

Namastê

Eu e os jovens do CEE Guará - Dança para todos!

Namastê!

Lembro de um especial gravado com Caetano Veloso, em meados dos anos 90, pela TV Manchete, em que questionado sobre a capacidade do ser humano de aprender e de mudar sua trajetória, Caê simplesmente disse: "Todo mundo é capaz de aprender qualquer coisa". Uma frase aparentemente muito simplista sobre direito ao conhecimento, educação, capacidades, habilidades... Mas essa frase simples e de certa forma ingênua nunca me saiu da cabeça.

Muitos anos depois tive filhos. Cheios de habilidades e limitações como todo ser humano. Em especial, minha filha mais velha é constantemente rotulada como incapacitada para o aprendizado. E toda vez que tenho dúvidas (sim, também tenho minhas falhas e preconceitos!) sobre sua capacidade de aprendizado e entendimento, me lembro dessa frase singela, boba e que sempre transforma meu olhar e minha vida, pois quando acredito nesta CAPACIDADE inerente ao ser humano de APRENDER QUALQUER COISA, todas as muralhas e barreiras vêm abaixo.

Segunda-feira tive a oportunidade de mais uma vez confirmar que esta frase é puramente verdadeira. Visitei a Associação Cultural Namastê que faz um trabalho muito parecido com o que implementei com a Anna Santos - e infelizmente não dei continuidade - no Centro de Ensino Especial do Guará.

Namastê é uma saudação do sul da Ásia, que alguns traduzem como "o Deus que existe em mim, saúda o Deus que existe em você". Gosto muito dessa tradução, embora já tenha ouvido falar que ela é muito mais emotiva que literal.

A Associação Cultural Namastê é um projeto desenvolvido pela psicopedagoga Luciana Vitor que busca a inclusão social por meio da dança. A ONG atende crianças, jovens e adultos sem e com deficiência, promovendo inclusão, assistência psicológica, pedagógica e nutricional.

Encantaram-me a leveza dos movimentos das pessoas, a troca de olhares, a confiança nos passos e, principalmente, a capacidade que a dança tem de elevar a auto-estima daqueles que a ela se rendem.

Sobre a professora, esta não se restringe à dança em si, mas preocupa-se em trabalhar a dança como elemento pedagógico, atenta ao processo emocional de seus alunos e aos seus anseios e sentimentos em relação ao trabalho desenvolvido.

Mais uma vez, confirmei: Caê estava certo. Todo mundo é capaz de aprender qualquer coisa: basta o estímulo certo, a linguagem certa e o tempo certo.

O respeito à diversidade é por si só transformador e propulsor da liberdade.

Namastê!

http://www.namaste.org.br/